|
Wie sich Metas Kommunikation entwickelte
Meta verbrachte die ersten Lebenswochen
auf der Frühchenstation. Dort konnte ich ihr Schreien schon von
weitem heraushören: näähää mnähäääh...
es war anders als das der anderen Kinder, und manchmal denke ich, bereits
damals unterschied sich ihre Kommunikation von der anderer Kinder. Dass
Meta eine Behinderung hat, stellte sich aber erst Monate, eigentlich Jahre
später heraus. Als Meta knapp 3 Jahre alt war, begann sie auf Dinge zu zeigen, sie gab nicht eher Ruhe, bis wir sie benannten. Es war ein bedeutender Schritt, und schon bald darauf konnte sie zwischen einemFruchtzwerg und einer Milchschnitte, wählen, indem sie darauf zeigte. Jetzt merkte sie sich auch, wo ich die geliebten Kornflakes abstellte, sie zeigte schreiend in diese Richtung, bis ich ihr das Gewünschte holte. Ein viertel Jahr später kam das Angelman-Syndrom als mögliche Diagnose in Betracht, was bedeutete, dass Meta wahrscheinlich niemals sprechen lernen würde. Durch Internetkontakte erfuhr ich, dass man in anderen Ländern bei Angelman-Kindern schon im Vorschulalter mit Unterstützter Kommunikation beginnt. Ich war begeistert davon. Dass Meta durch Krankengymnastik eventuell 3 Wochen früher selbständig laufen würde, schien mir manchmal all die investierte Zeit nicht wert zu sein. Unterstützte Kommunikation jedoch würde Meta wirklich etwas bringen. Der Begriff "Unterstützte Kommunikation" war aber leider nicht nur für mich neu, soviel ich auch herumtelefonierte, kein Logopäde oder Heilpädagoge kannte sich damit aus. Die gesuchten Informationen fand ich vor allem im Internet. In Metas Umgebung war viel Überzeugungsarbeit notwendig: dass Kommunikation nicht etwas ist, was man auch noch fördern könnte, wenn Meta denn nicht mehr ausgelastet sei, sondern dass es etwas ganz Grundlegendes ist, und man nicht früh genug mit der Förderung anfangen kann. Wir begannen also selbst mit Unterstützter Kommunikation. Kurz nach ihrem 4. Geburtstag lernte Meta laufen, und ein dreiviertel Jahr später etwa begann sie, uns an der Hand dahin zu ziehen, wo sie etwas begehrte. Bekam sie ein Knusperbrot, ging sie damit zum Kühlschrank und klopfte daran, wir sollten ihr einen Fruchtzwerg rausholen und ihr Brot darin tunken. Oder sie holte eine Banane, zermatschte sie aber nicht wie bisher, sondern brachte sie mir zum Schälen und Füttern. Sie hatte auch gelernt, mit Bigmacks (besprechbare Riesentasten mit Widergabefunktion) Wünsche zu äussern. Mit 5 Jahren gelang Meta ein erstes bewusstes, lautsprachliches "Mama" und ihr Sprachverständnis verbesserte sich, vermutlich auch durch eine Polypen-OP. Ihre wichtigsten Kommunikationsmittel blieben aber Lachen, Schreien und das Zeigen mit der Hand. Bei der Begegnung mit Tieren überraschte sie uns, indem sie jedes Mal langanhaltend lautierte: mämämämämäm. Wir verwendeten einige Gebärden und hofften, dass sie dadurch im Spracherwerb unterstützt wird. Weil Meta inzwischen ihre beiden Bigmacks gezielt anwählen konnte, bekam sie einen Talker (Sprachausgabegerät). In dieser Zeit mussten wir allerdings akzeptieren, dass Metas Entwicklung nun sehr stark unter dem Einfluss ihrer Epilepsie stand, dass es immer wieder Zeiten gab, in denen fast gar nichts ging, und der Talker zum Beispiel links liegen bleibt. Als Meta gerade 6 Jahre alt geworden war, entdeckte sie für
sich die ersten 2 Gebärden. Dafür allerdings liess Meta den
Talker links liegen. Meta setzte stets ihre eigenen Schwerpunkte und niemals
zu viele auf einmal! Mit gut 7 Jahren wurde Meta eingeschult. Sie machte weiterhin bedeutende
Fortschritte, nun vor allem im Spiel- und Lernverhalten. Meta begann
im Spiel Dinge zusammenzufügen, z.B. liebte sie Stapelpyramiden.
Bisher war alles mehrteilige immer nur auseinander geflogen. Meta entwickelte
Freude an speziell für sie erstellten oder ausgesuchten Lernspielen,
in denen etwas zu stapeln oder nach Form und Farbe zuzuordnen war. Immer
gleiche, durch Bilder und Bildkarten nachvollziehbar gemachte Abläufe
schienen sie nun besonders zu motivieren, "etwas zu leisten". Kurz nach dem 8. Geburtstag entdeckte Meta den Talker neu, er wird
zu ihrem liebsten Kommunikationsmittel. Parallel begann Meta immer mehr
zu lautieren, zwar nicht mit neuen Lauten, aber dafür häufiger:
mämä, ämä, mama. Ohne allzugrosse Erwartungen begannen
wir mit Meta Ganzwort-Lesen zu üben. Einer Bild-Wort-Karte soll dabei
die passende Wortkarte zugeordnet werden. Wir wählten dafür
für Meta bedeutsame Worte aus: Oma, Pingu, Nono (Staubsauger der
Teletubbies). Die Oma-Karte gefiel ihr besonders, und eines Tages sagte
Meta plötzlich "Oma", als sie die Karte sieht.
1. Bilderbuch
Als erstes bekam Meta ein Bilderbuch,
in dem ihre Dinge abgebildet waren. Ich habe sie fotografiert und
anschliessend eingescannt oder aber direkt auf den Scanner gelegt, was
vor allem bei kleinen, flachen Gegenständen gut funktioniert. In
einem Bildbearbeitungsprogramm habe ich die vom eigentlichen Gegenstand
ablenkenden Hintergründe beruhigt - entweder gelöscht oder
grau bzw. schwarz eingefärbt. 2. Bildkarten mit Fotos
Zunächst hängten wir in Metas Zimmer eine laminierte Speisekarte mit den Lieblingsspeisen auf. Zwei
Wochen lang wurde die Karte von der 3jährigen Meta ignoriert, dann begann
sie darauf zu zeigen, wenn sie etwas essen oder trinken wollte. Zwar zeigte
sie auf die ganze Karte statt auf einzelne Bilder, aber immerhin, sie schrie
nicht mehr einfach nur, sondern konnte uns mitteilen, in welche Richtung
ihre Bedürfnisse gingen. Durch Aufzählen verschiedener Sachen bekamen
wir anhand ihrer Reaktionen (Lachen/Schreien) dann heraus, was sie genau
wollte. Nach ein paar Wochen liess Metas Interesse an der Speisekarte nach,
und eines Tages war sie von der Wand gerissen. Meta erinnerte sich wohl daran,
dass sie ihre Bedürfnissse auch anders durchsetzen konnte. Wir aber
waren uns nun sicher, dass Meta in der Lage war, mit solchen Dingen umzugehen.
Erst 1,5 Jahre später, als Meta 5 Jahre alt war, klappte das Aussuchen
von Speisen am Tisch über einzelne Bildkarten.
Lange Zeit blieb es wichtig, nicht zu viele Karten mit genügend
Abstand auf den Tisch zu legen. Eine Karte mit mehreren Bildern dicht
nebeneinander nahm Meta nicht an, obwohl ihre motorischen und kognitiven
Fähigkeiten dafür gereicht hätten, was sie in Einzelsituationen
gezeigt hatte. Es schien für sie eine zu komplexe und anstrengende
Anforderung zu sein, auf eine Karte gleichzeitig genau hinzuschauen, zu
entscheiden und dann noch sehr gezielt zu zeigen. Dieser Anforderung
ging sie aus dem Weg. 3. Bildkarten mit Symbolen Die leicht überschaubaren, kontrastreichen Symbolkarten interessierten die 4 jährige Meta gleich. Nun sollten sie immer wieder kehrende Alltagsverrichtungen begleiten, bis Meta diese mit den Symbolen verbindet und in der Lage ist, durch selbständiges Auswählen und Heranholen eines Symbols ihren Willen kundzutun. Der Kindergarten schien mir dafür besonders geeignet, weil die unterschiedlichen Aktivitäten meist eine eindeutigere räumliche Distanz und Zuordnung hatten als zu hause. Ich laminierte die Symbole, die dann mit Magnetklebestreifen an der für Meta erreichbaren Kühlschranktür im Gruppenraum angebracht wurden. Vor dem Essen holte man gemeinsam das entsprechende Symbol, nahm es mit an den Platz und brachte es hinterher wieder zurück. Wir begannen zunächst mit den Symbolen Essen und Trinken. Wickeln zum Beispiel erschien uns nicht attraktiv genug. Mit der Zeit stellten wir aber fest, dass diese Begriffe für Meta zumindest zu hause zu abstrakt waren. Sie bevorzugte es, bei Hunger einfach in die Küche zu gehen, am Tisch war sie dann aber bereit, über Fotokarten Speisen auszuwählen. Im Kindergarten brach man die Arbeit mit den Symbolkarten mangels schneller Erfolge bald ab. Erst zwei Jahre später im neuen Kindergarten wurden sie konsequent eingeführt. Meta benutzte parallel Symbole- und Foto-Bildkarten. Denn einiges lässt sich als Symbol gut und allgemein genug darstellen, anderes besser als Foto. Inzwischen ist aus den anfangs nur für Meta gezeichneten Bildsymbolen das umfangreiche, auf CD-Rom erhältliche METACOM-Symbolsystem entstanden. 4. Bildkarten-Klettwand und -Kommunikationsbuch 5. Einfache elektronische Kommunikationshilfen
Auf Anraten einer Beratungsstelle für Unterstützte
Kommunikation erhielt Meta im Alter von 4 Jahren 2 Bigmacks. Verordnet wurden sie vom Kinderarzt,
die Krankenkasse übernahm die Kosten. Die Bigmacks sollten der
Kommunikationsanbahnung und der Vorbereitung auf komplexere Geräte
wie Talker dienen. Gleich 2 Geräte waren sinnvoll, um auch den
Zusammenhang zwischen verschiedenen Tastensymbolen und den darüber
abrufbaren Texten einüben zu können. Während der Beratung
zeigte Meta kaum Interesse, als die Tasten aber schliesslich zu Hause
standen, war sie begeistert. Wenn statt Mamas Stimme mal Papas oder statt
Worten ein Lied zu hören war, lachte Meta, sie spielte es immer und
immer wieder ab. Für die Taster gibt es transparente Abdeckungen,
unter die man Symbole bringen kann. Zunächst "beschriftete" ich einen
Taster mit einem Stück ausgedientem Schnuffeltuch und nahm dazu den
Text "Schnuffeltuch, ich möchte das Schnuffeltuch!" auf. Zwar nutzte
Meta den Taster zunächst noch nicht gezielt, um ihr Schnuffeltuch
zu bekommen. Spielte sie ihn aber ab, veranlasste sie das oft, nach ihrem
Schnuffeltuch Ausschau zu halten. Ein paar Monate später war es dann
soweit: Meta quengelte, weil sie ihr Schuffeltuch über eine Absperrung
geworfen hatte und nicht rankam. Ich ging zu ihr und fragte: "Was ist
los?". Sie streckte auf die Absperrung zeigend ihre Hand aus, da schien
ihr plötzlich einzufallen, dass neben ihr der Schuffeltuch-Bigmack
stand - sie drückte drauf um mir mitzuteilen, dass sie ihr Tuch wiederhaben
wollte! 6. Komplexe elektronische Kommunikationshilfen (Talker)
Nachdem Meta gelernt hatte, 2 BigMacks gezielt einzusetzen,
begann ich mich (Meta war gerade 5 Jahre alt geworden) nach einem geeignetem
Talker umzuschauen. Talker sind
elektronische Kommunikationshilfen, die im Prinzip wie viele zusammengelegte
Bigmacks funktionieren, meist darüber hinaus aber noch viel mehr
können. Kurz nach Metas 8. Geburtstag und nach 1,5 Jahre intensiver Bildkartennutzung (Wand-Klettkarten, Kommunikationsbuch) erschien es erfolgversprechend, es noch einmal intensiver mit dem Talker zu versuchen. Meta hatte seit einiger Zeit auch einen GoTalk mit 9 Feldern pro Ebene, da dieser viel leichter und unempfindlicher als der MACAW ist. Ich bestückte ihn mit dem Vokabular für's Frühstück (oben links beginnend: "Guten Appetit", "Ich möchte Marmelade", "Ich möchte Nutella", "Ich möchte Yoyo", "Ich möchte trinken", "Ich möchte Joghurt", "Ich möchte Cornflakes", "Donnerschlag!", "Ich bin fertig"). Die Bilder stammten aus dem METACOM Symbolsystem. Meta überraschte uns, nahm den Talker sofort begeistert an und schaute jetzt beim Tastendrücken genau hin. Da der GoTalk viel weniger Aussagemöglichkeiten als das Kommunikationsbuch hat, was Meta bisher benutzte, hatte ich mich gefragt, welchen Vorteil der GoTalk bringen würde. Die Antwort kam prompt: Meta experimentierte mit Sprache, wie es mit Bildkarten nicht möglich war. Das Wort "Donnerschlag" z.B. wurde in der Schule in bestimmten lustigen Situationen gebraucht. Obwohl Meta nicht versteht, was das Wort bedeutet, so drückte sie es oft mit besonders erwartungsvollem Blick und voller Vorfreude, denn auf dieses Wort erhielt sie nicht einfach nur etwas zu essen oder trinken sondern eine immer wieder andere Reaktion. Meta hörte genau zu, was ihr Talker sagte und merkte meistens, wenn sie sich verdrückt hatte, sie korrigierte sich selbst. Bei der Bildkartennutzung kam es dagegen oft vor, dass Meta danebengriff und gar nicht merkte, dass sie uns die falsche Karte zeigte.
Nach einigen Wochen beschloss ich, den bisher im 8-Tasten-Modus nur
selten benutzten MACAW neu zu belegen, und zwar mit
32 Feldern. Weder die Kleinheit noch die grosse Anzahl der Felder waren
für Meta ein Problem, sie freute sich vielmehr über die nun möglichen
zusätzlichen Aussagen. Der MACAW war Meta so wichtig und bei ihr
so beliebt geworden, dass er nun nicht mehr auf dem Schrank fixiert werden
musste. Geworfen wurden nur andere Sachen. Das Layout des Tastenfeldes gestaltet
ich so, dass sich in der oberen Zeile Ausagen befanden, die in vielen Situationen
zum Einsatz kommen konnten: "hallo", "ich heisse Meta", "nochmal", "cool"
(die altersgerechte Variante zu "Donnerschlag"), "aua, mir tut was weh",
"tschüss", "ja". Unten rechts befand sich "nein" und ganz links eine
blau unterlegte Taste mit dem Text "ich möchte". Die anderen Tasten
im Mittelfeld enthielten die blaue Taste ergänzende Aussagen wie "trinken",
"Musik hören", "schlafen", "wedeln" usw. Meta sollte lernen, durch Kombination
von 2 Tasten einfache Sätze zu sprechen, wozu es jedoch vorerst nicht
kam. Während Meta fast alle Tasten sinnrichtig nutzte und ebenso gerne
mit ihnen spielte, machte sie um "ich möchte" einen Bogen. Es war die
einzige Taste, die sie nie benutzte.
Wir testeten verschiedene Geräte und entschieden uns für den
SmallTalker. Bereits in der Testzeit wurde absehbar,
dass die auf dem Gerät vorgegebene Sprachkodierung "Minspeak" nichts
für Meta war, ausserdem erkannte sie viele der geräteeigenen Symbole
nicht. Wir entfernten Minspeak, luden die METACOM Symbole auf den Talker
und legten einen Wortschatz in Wurzelstruktur an. Jetzt nahm Meta das neue
Gerät begeistert an. Dass sich über eine passend bebilderte
Taste eine bestimmte Unterseite öffnen lies, verstand Meta gleich.
Um von der Unterseite jedoch wieder zurück zu gelangen, musste eine
abstrakte Pfeiltaste gedrückt werden. Vermutlich, weil diese Taste abtrakt
war und kein verständliches Bild trug, mied Meta sie zunächst. Nach
etwa 2 Wochen jedoch hatte Meta damit keine Probleme mehr, geschickt manövrierte
sie sich durch die Seiten.
Um den 6. Geburtstag herum liess Metas Talkerinteresse nach,
und sie interessierte sich wieder für andere Spielsachen als
ausschliesslich für solche mit Tasten und Geräuschen. Gleichzeitig
wurde Meta zunehmend offen für Gebärden,
mit denen wir schon seit einiger Zeit unsere Sprache begleiteten. Zunächst
schien sie einfach nur öfter hinzuschauen, wenn jemand gebärdete,
dann fasste sie manchmal die Hand des anderen dabei an. Meta interessierte
sich sehr für das Töpfchen ihrer kleinen Schwester und eines
Tages zeigte sie zunächst auf das Töpfchen und zupfte dann an
ihrem Pulloversaum. Sie wollte ausgezogen und aufs Töpfchen gesetzt
werden. Das war ihre erste eigene Gebärde! An Versuchen, unsere Gebärde
für Trinken nachzuahmen, zeigte sich, welche Probleme sie noch mit
dem Körperschema, besonders von ihrem Gesicht hat. Ihre Hand schien
zum Mund zu wollen, landete aber in den Haaren. Sie war allerdings gerade
auch sehr auf Haare (und Haareziehen) fixiert. Wonach man sie auch fragte
(Fuss, Hand…), sie zeigte auf ihre Haare, wobei ich mir sicher bin, dass
sie die Worte verstand. Meta lernte noch eine zweite Gebärde, mit
der sie uns auffordert zu singen. Dazu wedelte sie zunächst nach unserem
Vorbild mit beiden Händen in Höhe des Gesichts, später reduzierte
sie es auf eine Hand (Abb.). Metas besonderer Weg Als wir mit Unterstützter Kommunikation anfingen, versuchte ich mich streng an das zu halten, was die Fachliteratur empfahl. Bald verstand ich, warum Metas Therapeuten so oft sagten, Meta ist ganz besonders und passt in keine Schublade. Wir hatten mit Problemen zu kämpfen, die in keinem Buch berücksichtigt wurden. Allmählich fasste ich Mut, meinem Gefühl zu vertrauen und mit Meta manches anders anzugehen. Lange Zeit machte Meta nur winzige Fortschritte, zuletzt grössere, und ich bin mir sicher, wir sind auf dem richtigen Weg. Meta ist ein ausgesprochen kommunikationsfreudiges Kind.
|
wieder nach oben |